Jest niepełnosprawny od urodzenia i nigdy nie zostanie wyleczony. Mimo to, kilka miesięcy temu po komisji orzeczniczej, stracił niemal wszystko, co pozwalało mu na godziwy byt.
Kiedy Michał się urodził lekarze nie dawali mu wielkich szans.
- Urodziłem się z jelitami na wierzchu i pęcherzem moczowym na wierzchu – tłumaczy.
- W pierwszych dobach po urodzeniu jeździłem po szpitalach, aż w końcu wylądowałem w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam mi pomogli na tyle, że mogłem dalej żyć – dodaje Michał Cybulski.
- Teraz żyję dzięki kroplówkom, które sobie podłączam. Nazywa się to żywienie pozajelitowe. Jak coś jem to dla smaku, a nie po to, żeby nabrać siły. Mam stomię. Swoje sprawy fizjologiczne załatwiam przez worek – mówi 23-latek.
- Na co dzień nie mówię o chorobie. Ludzie, którzy mnie znają, a przynajmniej większość, nie wiedzą, że jestem chory – przyznaje Michał.
Michał jest niepełnosprawny od urodzenia z powodu wad genetycznych. Przez lata Centrum Zdrowia Dziecka było jego domem – tam przeszedł wiele operacji, które uratowały mu życie. Tam też – w trudnych chwilach spowodowanych chorobą - otoczono go opieką psychologiczną.
- Poznałam go jako 13-letniego chłopca. Zorientowałam się, że niesie bagaż emocjonalny, zdrowotny, którym mógłby obdzielić kilka osób. I o każdej z nich moglibyśmy powiedzieć, że jest mocno doświadczona życiowo. A on zmagał się z chorowaniem praktycznie sam. Bardzo często przebywał u nas sam. Znaczenie miała jego bardzo trudna sytuacja rodzinna – złożona i skomplikowana – mówi psycholog Kinga Leszczyńska-Iwanicka z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Michała wspiera babcia.
- Kocham go od urodzenia i trzęsę się nad nim od urodzenia. On cały czas ma pod górkę i to coraz gorszą górkę. Nie może się pogodzić z tym, że spadło na niego tyle braków. On sobie z tym nie radzi – mówi pani Urszula. I dodaje: - Ja się trochę uodporniłam, bo musze być dla niego silna. Muszę go pocieszać. Nie mogę mu pokazywać, że się załamuję. Jeśli nie ja to kto? Matka w wieku 7 lat go zostawiła, ojciec założył nową rodzinę. Ma z nim kontakt, ale widzę, że zaczyna być coraz bardziej luźny. Może dojdzie do takiego momentu, że ojciec też zapomni, że ma syna.
Gdy Michał osiągnął pełnoletność wyprowadził się od ojca, wynajął mieszkanie w Warszawie, a w usamodzielnianiu pomagali mu dziadkowie. Nie musiał płacić za kosztowny sprzęt stomijny, bo dostęp do niego zapewniało mu orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Miał też okresową rentę zusowską i ubezpieczenie, które gwarantowało mu bezpłatne korzystanie ze służby zdrowia. Tak było do lata tego roku.
- W lipcu renta straciła ważność, a myślałem, że jest to dożywotnie, bo jestem chory od urodzenia do końca życia – mówi Michał. I dodaje: - W momencie, kiedy zabrali mi rentę, to zabrali mi też ubezpieczenie. Żeby zdobyć ubezpieczenie musiałem założyć działalność gospodarczą, bo szpital egzekwował ode mnie pieniądze za leczenie. Poszedłem do pracy w formie B2B, żeby odprowadzać składki.
Michał pracował w sklepach i gastronomii.
- Nigdy na dłużej nie związałem się z jakąś pracą, dlatego, że ludzie widzą, że pod dłuższym czasie nie nadaję się, jestem za słaby. A o samej chorobie nie mówię pracodawcom, bo w przeszłości jak kilka razy się dowiedzieli to dziękowali mi na starcie – tłumaczy 23-latek.
W tej sytuacji pomaga babcia.
- Staram się opłacać mu mieszkanie. Ostatnio opłaciłam mu już dwa miesiące – mówi pani Urszula. I dodaje: - On nie chce u mnie mieszkać, bo chce być samodzielny. Chce wszystkim pokazać, że mimo swojej choroby, kalectwa, daje sobie radę.
- Podziwiam go, bo jak może tak daje sobie radę – dodaje babcia 23-latka.
Po utracie renty Michał dostał kolejny bolesny cios: utracił możliwość korzystania z nieograniczonego dostępu do sprzętu stomijnego. Stało się tak dlatego, że zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności zmienił orzeczenie o stopniu niepełnosprawności Michała ze znacznego na umiarkowany.
- Zawsze oceniane jest funkcjonowanie. W ocenie członków składu orzekającego obecne funkcjonowanie pana Michała zostało ustalone jako dla osoby, która nie wymaga stałego wsparcia, stałej opieki osób drugich. Wymaga pomocy osób drugich. To z definicji jest przynależne do stopnia umiarkowanego – tłumaczy Agnieszka Gałach z Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie.
- Nie rozumiem takiej decyzji, to dla mnie nie do pojęcia – mówi profesor Janusz Książyk z Centrum Zdrowia Dziecka. I dodaje: - Z mojego punktu widzenia jest on niepełnosprawny w sposób znaczny. W związku z tym wymaga wsparcia i ubezpieczenia, którego jak rozumiem nie ma. Tak, żeby codziennie być żywionym pozajelitowo w domu. To jest kosztowna procedura, a on nie jest w stanie podołać kosztom, żeby żywić się w ten sposób.
Michał odwołał się od decyzji urzędników, złożył też wniosek o rentę, ale wciąż pozostawał bez środków do życia. O tym, co go spotkało opowiedział dziennikarzowi Faktów TVN.
Po emisji materiału pomoc Michałowi zaoferował dyrektor Zakładu Aktywności Zawodowej w Goleniowie.
- Michał jest ofiarą polskiego ładu prawnego w sensie systemu orzeczniczego. W Polsce mamy co najmniej cztery systemy orzecznicze i dla osoby młodej, która wchodzi na rynek, czy zaczyna karierę życiową, odnaleźć się w tych czterech systemach to jest duży kłopot. Można się w tym pogubić – mówi Karol Lament.
- Pomyślałem, że trzeba nim pokierować. On ma chęć do pracy, chce pracować, dlaczego mu tego nie umożliwić? – dodaje dyrektor goleniowskiego ZAZ.
Michał chciałby pracować o zawodzie barbera.
- Chciałbym być fryzjerem, ale życie nauczyło mnie by podchodzić do takich rzeczy z dystansem. Żeby nic nie planować. Marzenia są jak domek z kart. Ale mam marzenia, bo każdy ma marzenia – mówi Michał. I dodaje: - Chciałbym mieć normalne życie, szczęśliwą rodzinę. Chciałbym mieć stabilną pracę, za którą będzie można normalnie żyć. Chciałbym nie martwić się o to, o co teraz się martwię, czyli o wszystko.