Choć na pierwszy rzut oka Zuzia wygląda na zdrową dziewczynkę, choroba krok po kroku niszczy jej organy. By dziewczynka żyła jak najdłużej, potrzebne są pieniądze i Wasza pomoc.
Trwa akcja Fundacji TVN i Uwagi! poznajcie Zuzię, naszego kolejnego bohatera.
- Najgorsze w mukowiscydozie jest to, że działa przyczajona, tak jak złodziej, który wkrada się po cichu i coś zabiera. Krok po kroku – mówi Andrzej Ziemba, tata 6-letniej Zuzi.
O tym, że Zuzia choruje na mukowiscydozę, rodzice dowiedzieli się w pierwszym miesiącu życia dziewczynki. Nieuleczalna choroba genetyczna spowodowała u dziecka uszkodzenie: jelit, trzustki, zatok i dysfunkcję płuc.
- Tej choroby na co dzień nie widać. Zuzia wygląda jak normalna zdrowa i radosna dziewczynka. A tak naprawdę od wewnątrz zaśluzowuje śluz wszystkie organy – mówi Joanna Ziemba, mama dziewczynki.
Każdy dzień Zuzia zaczyna od inhalacji i musi powtarzać ten zabieg po południu i wieczorem.
Codziennie musi też ćwiczyć oddychanie.
- To jest fizjoterapia oddechu. Oddech dostaje się do zakamarków płuc i oskrzeli i wypycha ten śluz, poprawia wydolność płuc – tłumaczy mama dziewczynki.
- Zuzia ma 6 lat i jeszcze wszystkiego nie wie o chorobie. Wie, że jest inna od innych dzieci, ale nie ma jeszcze świadomości, że to śmiertelna choroba – mówi Teresa Pepłowska, babcia Zuzi.
- Niestety, choroba od środka robi swoje. Zabiera wydolność, po cichu zabiera trzustkę czy płuca. To jest proces, którego nie widzimy. Cały czas żyjemy w bańce, że wszystko jest OK – mówi tata 6-latki.
W przypadku Zuzi każda, nawet zwykła czynność, wykonywana jest tak, aby opóźnić rozwój choroby.
Dziewczynka jest na specjalnej, wysokokalorycznej diecie.
- Przez to, że Zuzia ma niewydolną trzustkę, to nie trawi tłuszczy. A żeby przybierać na wadze i odpowiednio rosnąć, musi mieć odpowiednią ilość tłuszczy i białek, do czego potrzebne są enzymy trawienne – tłumaczy pani Joanna.
Do każdego posiłku Zuzia od urodzenia przyjmuje specjalny enzym trzustkowy, który nie jest refundowany. Do tego dochodzą inne leki potrzebne do inhalacji oraz odżywki i witaminy. Rodzina wydaje na to nawet 1,5 tys. złotych miesięcznie, a to i tak tylko część wydatków na walkę z mukowiscydozą.
- Leków jest dużo, bo zmagamy się z zatokami, polipami. Zuzia bierze sterydy do noska, sole do inhalacji – wylicza mama dziewczynki.
Z powodu obniżonej odporności i częstych wizyt w szpitalu Zuzia rzadko pojawiała się w przedszkolu. Dopiero od 3 miesięcy regularnie chodzi do zerówki w szkole podstawowej.
- Jest wesołą i pogodną dziewczynką, bardzo lubi się uczyć. Lubi rysować i malować – mówi Kamilla Młynarczak, wychowawca klasy „0” w Podstawowej Ekologicznej Szkole Społecznej w Rumii.
- Choroba jest nieuleczalna i na pewno rodzicom jest trudno, całej rodzinie jest trudno. Jest duży lęk o dziecko – dodaje Młynarczak.
- Nasz lekarz prowadzący powiedział: „Państwo musicie żyć. Nie mogą się państwo przez kolejne lata trapić, bo to państwa wyniszczy. Wyniszczy Zuzię i całe środowisko naokoło” – przywołuje pan Andrzej. I dodaje: - Z tym trzeba się oswoić, chociaż nie da się oswoić z chorobą, która krok po kroku odbiera cząstkę własnego dziecka.
Zuzia jest jedną z około 2 tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce. Rocznie rodzi się w kraju 100 dzieci z tą chorobą. Niestety, połowa chorych umiera przed 24. rokiem życia.
- Myśl, że przeżyje się własne dziecko była przerażająca. Albo że będę musiała doczekać momentu, kiedy będzie bardzo źle. W mukowiscydozie niestety jest tak, że ta choroba jest bardzo podstępna. Dzisiaj może być dobrze, a jutro źle. Infekcja, zapalenie płuc – wszystko może się wydarzyć – mówi mama dziewczynki.
- Zuzia, na szczęście, należy do pacjentów, u których jeszcze nie rozwinęła się zaawansowana choroba oskrzelowo-płucna. Staramy się objąć ją taką opieką, żeby jak najdłużej czuła się zdrowa, a destrukcja płuc była jak najmniejsza. Żeby doczekała do leczenia przyczynowego – mówi dr Ewa Sapiejka, kierowniczka oddziału pediatrii i mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku.
Nadzieją chorych na mukowiscydozę jest lek powstrzymujący rozwój choroby. Roczna terapia kosztuje milion złotych. W Polsce kuracja jest refundowana chorym, którzy ukończyli 12. rok życia, tymczasem w krajach sąsiednich lek przysługuje już 6-latkom.
- Dla nas to jest cud, który leży w zasięgu ręki, ale to jest jeszcze 6 lat. 6 lat tragedii i postępowania choroby i degradacji organizmu – mówi ojciec dziewczynki.
- Dzięki lekowi nie byłoby aż tylu potrzeb, które zapewnią jej doczekanie do leku. Chodzi o tych wszystkich specjalistów, odżywki, leki – dodaje mama dziewczynki.
Rodzice Zuzi mają nadzieję, że przepisy dotyczące refundacji leku zostaną zmienione i ich córka wkrótce będzie mogła otrzymać specyfik. Póki to nie nastąpi, dziewczynka wymaga wielu specjalistycznych konsultacji lekarskich oraz zabiegów rehabilitacyjnych.
- To jest walka bez końca. Finansowanie bez końca, bo trzeba pójść prywatnie do lekarzy… Nie ma opcji czekania na gastrologa i za to wszystko trzeba płacić – zwraca uwagę pan Andrzej.
Zuzi potrzebna jest Wasza pomoc
Mama Zuzi zrezygnowała z pracy – z wykształcenia jest behawiorystką zwierząt i prowadziła szkolenia psów. Pani Joanna otrzymuje zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne na niepełnosprawne dziecko. Rodzina utrzymuje się z pensji taty Zuzi, który pracuje jako przedstawiciel handlowy w branży maszyn przemysłowych.
- Nie prosiłabym o pomoc, gdybym wiedziała, że moja córka będzie miała możliwość otrzymania tego leku. Nie byłoby potrzeb, które są – specjaliści, fizjoterapeuci, odżywki, leki i suplementy – tłumaczy mama 6-latki.
- Gdy pojawił się temat Zuzi, to nie było dwóch zdań, żeby się w to nie zaangażować – mówi kucharz Tomasz Jakubiak.
Juror programu Masterchef w ramach akcji „Kucharze pomagają” zorganizował specjalną kolację, z której dochód przeznaczono na leczenie Zuzi.
- Staramy się tak działać, tak pomagać i poruszać innych, by nie tylko patrzyli w telewizor na zasadzie: „O Boże, jak to dziecko cierpi”, tylko coś zrobili. Niewiele nas kosztuje wysłanie nawet głupich 5 złotych, a jakby 40 mln osób wysłało 5 zł, można by pomóc naprawdę bardzo wielu osobom – mówi Tomasz Jakubiak.
W najbliższym czasie przed dziewczynką operacja usunięcia polipów z nosa oraz leczenie ortodontyczne, które ma pomóc w jedzeniu i oddychaniu.
- Myślę, że wszystko będzie dobrze. Wierzmy w ludzi. Wierzmy w ich dobre serca, ratujmy nasze anioły, bo to są anioły. Nie dajmy im odfrunąć – mówi babcia Zuzi.
Jeśli chcecie wspomóc Zuzię i innych podopiecznych Fundacji TVN, wysyłacie SMS o treści POMAGAM na numer 7356. Koszt SMS-a to niespełna 4 złote.