15-letni Krystian miał trudny start w życie. Tuż po urodzeniu, jego o siedem lat starsza siostra przegrała walkę z mukowiscydozą. Niedługo potem u niego też zdiagnozowano tę chorobę. Gdyby nie przeszczep płuc, nastolatek mógłby nie przeżyć. Stan zdrowia chłopca to jednak nie jedyny problem rodziny. - Krystian mówi, że ojciec zabrał mu dzieciństwo, a choroba resztę życia - mówi mama 15-latka.
Krystian Talacha to 15-latek z Siedlec. Sytuacji kiedy jest uśmiechnięty i zapomina o tym, że jest chory - jest niewiele. Lista chorób i dolegliwości, z jakimi się zmaga, jest długa.
- Ciężko to wszystko wymienić, ale pomijając mukowiscydozę, to jest jeszcze ból brzucha, padaczka, cukrzyca posterydowa, niedowaga, brak apetytu, bezsenność - wymienia nastolatek.
- To są wszystkie leki, które Krystian musi w tygodniu przyjmować - kilkadziesiąt tabletek. Nie chcielibyśmy, żeby zapomniał którejkolwiek z nich, bo to grozi odrzutem - mówi Jolanta Talacha, mama chłopaka.
Pani Jolanta mówi, że na leki dla syna miesięcznie wydaje około 700-800 złotych.
- Nieraz jest tak, że brakuje mi pieniędzy na lekarstwa dla syna. Często musimy wyjeżdżać na różne wizyty lekarskie np. do Zabrza, więc pieniędzy brakuje. Wtedy musimy pożyczać od bliskich, żeby związać koniec z końcem - przyznaje matka Krystiana.
Mukowiscydoza to podstawowa choroba, z którą zmaga się Krystian. To choroba genetyczna i nieuleczalna. Cierpiała na nią także jego starsza siostra Ewelina.
- Krystian miał ogromne nieszczęście, ponieważ po urodzeniu na chwilę zetknął się z bardzo, bardzo chorą, umierającą siostrą - mówi dr n. med. Justyna Milczewska z Centrum Leczenia Mukowiscydozy przy Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym.
- W schyłkowej fazie mukowiscydozy dochodzi do zakażenia bardzo groźnymi i wielolekoopornymi bakteriami. Stało się tak, że siostra tuż przed swoją śmiercią zdążyła mu przekazać te bakterie, więc jego start w życie od razu był dużo gorszy niż innych pacjentów - tłumaczy dr Milczewska.
- Ona tak strasznie chciała go zobaczyć, dotknąć, a lekarze się nie zgadzali z obawy o jego dobro. Ale jak mogłam umierającemu dziecku zakazać spotkać się ze swoim bratem, którego ona tak strasznie kochała? - wspomina pani Jolanta.
- Kiedyś zastanawiałem się, czy spotka mnie taki sam los jak siostrę. Mama mówiła mi zawsze, że dam radę i że jestem silny. Jak się urodziłem, to lekarze nie dawali mi szans - mówi Krystian.
- Dwa tygodnie po śmierci córki, Krystian przez pięć dni był na OIOM-ie. Miał trudności z oddychaniem, był podłączony do respiratora. Strasznie się bałam, bo wiedziałam, co spotkało córkę. Byłam wtedy załamana - dodaje pani Jolanta.
Kolejnym problemem, z którym od lat zmagają się Krystian i jego mama, jest ojciec i mąż. Mężczyzna nie mieszka z rodziną, nie płaci alimentów, narobił za to długów, które teraz musi spłacać mama Krystiana. Rodzina mówi, że mężczyzna był przemocowy. Nastolatek przyznaje, że nie tęskni za ojcem.
- Jedyną historią, którą nadal ją mam przed oczami, to moment, kiedy mój ojciec prawie przejechał samochodem mamę - mówi nastolatek. I dodaje: - Zrobił to w ataku agresji. Nie dość, że mnie chciał pobić, to jeszcze poszedł i wyszarpał mamę tak, że dostała jakiegoś wstrząsu i zemdlała.
Krystian miał wtedy zaledwie 11 lat.
- Najgorsze było to, że wracałem wtedy ze szpitala i nie wiedziałem, co się może stać w tym domu - mówi.
- Ojciec powiedział do niego: „Żebyś zdechł w tym szpitalu” - wspomina pani Jolanta.
- Ojciec nigdy nie interesował się moim zdrowiem, ani mnie nie wspierał. Bardziej jego trzeba było wspierać. On prowadził gospodarstwo rolne i to mnie brał mnie do pomocy, pomimo mojego zdrowia - opowiada Krystian.
- Krystian wie, że przejmuję się naszymi długami i tym, że nie potrafię im podołać. Musieliśmy wyjść z własnego domu bez niczego, żeby się ratować - przyznaje matka nastolatka.
- Najchętniej wykasowałbym go z pamięci - dodaje 15-latek.
- Każdy dzień to jest walka, ona walczy o te dzieci jak lwica. Potrzebuje bezpieczeństwa, stabilizacji, mieszkania, żeby nie musiała myśleć, czy dziecko przeżyje i będzie miało pieniądze na leki, jedzenie, podstawowe rzeczy - mówi Anna Olszewska, ciotka Krystiana.
W czasie największej pandemii Krystian omal nie stracił życia. Dusił się, lekarstwa przestały działać. Tylko przeszczep płuc uratował mu życie. Po operacji dostał drugą szansę od losu. Nadal walczy jednak z mukowiscydozą.
- Lekarstwa wtedy przestawały działać i spędzaliśmy w szpitalu długie tygodnie. On już zaczynał tracić nadzieję, mówił: „Mamo, nic już nie róbmy, bo nic z tego nie będzie” - wspomina pani Jolanta. I dodaje: - On nie miał siły przejść dwóch kroków, bo robił się siny. Teraz po przeszczepie może jeździć na rowerze, chodzić normalnie do szkoły. Dużo rzeczy zmieniło się po przeszczepie - dodaje matka.
- Gdy Krystian dostał dugą szansę, ożywił się. Ma teraz tysiąc pomysłów na swoje życie - od youtubera, przez fotografa, po strażaka. Krystian jest dumnym chłopcem, bardzo ambitnym. Myślę, że konfrontacja z tą chorobą sprawia, że ten smutek jednak przychodzi i ma świadomość, że pewnych granic nie będzie w stanie przekroczyć - mówi o 15-latku ks. Paweł Siedlanowski z Siedleckiego Domowego Hospicjum dla Dzieci.
- Wstydzę się swojej choroby, tego, że muszę brać leki. Zawsze chciałem być taki jak inni. Nawet po przeszczepie ludzie i tak będą mnie postrzegać jako osobę chorą - przyznaje Krystian.
- Powiedział, że ojciec zabrał mu dzieciństwo, a choroba resztę życia. Teraz łapiemy każdą chwilę - mówi pani Jolanta.
- Teraz potrzebujemy tylko zdrowia, dużo zdrowia. A z materialnych rzeczy - własnego kąta na świecie, własnego mieszkania. Żebyśmy tam mogli dożyć - dodaje mama 15-latka.
Krystian, jego mama oraz 11-letnia siostra mieszkają teraz w wynajmowanym przez fundację mieszkaniu, potrzebują jednak większego, 3-pokojowego, mieszkania.
Historia Krystiana i jego rodziny to zapowiedź naszej corocznej akcji świątecznej na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. Już wkrótce przedstawimy Państwu bohaterów i bohaterki tegorocznej edycji.