Mikołaj samodzielnie nie potrafi wykonać nawet podstawowych czynności. Kiedy skończył 16 lat komisja ds. orzecznictwa obniżyła stopień jego niepełnosprawności. Rodzina straciła niezbędne do życia pieniądze. To jeden z przykładów, który pokazuje, jak w praktyce wygląda pomoc rodzicom z niepełnosprawnymi dziećmi.
Mikołaj ma 17 lat. Jest niepełnosprawny od urodzenia. Jego matka przed laty zrezygnowała z pracy, by pomagać synowi w codziennym życiu.
- Nie dałby sobie beze mnie rady. Nie potrafi się ubrać. Jak mu czegoś nie podstawię pod nos, to nie zrobi nic – mówi Joanna Głębowska-Magier.
- Trzeba mu nawet pomóc się załatwić. Sam tego nie zrobi. Jak wychodzimy, to chodzimy za rękę, bo dziecko się boi. Ma lęki. Nie chce mówić o wejściu do sklepu, bo to jest kosmos. Wszystko się kręci wokół Mikołaja – dodaje matka.
Komisja
Mimo poświeceń i wyrzeczeń, skromna pensja ojca Mikołaja nie wystarczała do utrzymania rodziny. Nieocenionym wsparciem było 1500 zł z tytułu tzw. świadczenia pielęgnacyjnego. Lekarze i miejscy urzędnicy co dwa lata badali Mikołaja i przedłużali wypłatę tego zasiłku. W ubiegłym roku, gdy chłopiec skończył 16 lat, komisja zebrała się ponownie.
- Pojechaliśmy do urzędu i usłyszeliśmy, że nam się to świadczenie nie należy. Mimo że Mikołaj nie wyzdrowiał i nigdy nie wyzdrowieje – mówi Andrzej Magier.
Wcześniej orzeczenia komisji wyglądały tak samo.
- W punkcie 7. napisane było, że Mikołaj wymaga stałej lub długotrwałej opieki, lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. I mamy kolejne orzeczenie, po tym, jak Mikołaj skończył 16 lat, gdzie nastąpiło cudowne ozdrowienie. Napisano, że już „nie wymaga” stałej opieki – pokazuje dokument pan Andrzej.
Kluczowa ocena pojawia się w orzeczeniu komisji, gdy dziecko kończy 16 lat. Przyznaje ona tzw. stopień niepełnosprawności, a urząd wypłaca świadczenie pielęgnacyjne tylko w sytuacji, gdy stopień ten jest „znaczny”. W przypadku Mikołaja urzędnicy uznali, że jest on niepełnosprawny w stopniu „umiarkowanym” i odmówili wypłaty świadczenia. Świat państwa Magier legł w gruzach.
- W zespole ds. orzecznictwa zadałem pani jedno pytanie, bo pani stwierdziła, że od pomagania są instytucje. Poprosiłem, żeby wskazała instytucję, która będzie wycierać synowi pupę. Nie potrafiła odpowiedzieć – irytuje się pan Andrzej.
Matka Mikołaja podkreśla:
- Nie mogę iść do pracy, bo nie mam z kim zostawić dziecka.
- Łatwo jest zabrać osobie niepełnosprawnej pieniądze. Jeden się odwoła, drugi nie. Jeden ma siłę, drugi nie. Te 1,5 tys. zł to bardzo dużo, to są wszystkie świadczenia. Gdy tego zabrakło trzeba było pójść do ludzi, ze wstydem, ale pójść i poprosić o pomoc. Ale pożyczone pieniądze trzeba, kiedyś oddać – wskazuje ojciec Mikołaja.
Nadzieja
Światełko w tunelu pojawiło się, gdy pan Andrzej przypomniał sobie, że jeden z jego sąsiadów jest prawnikiem. Młody adwokat zajął się sprawą odebranego rodzinie zasiłku. Do tego za darmo.
- Okazało się, że ta interpretacja, którą stosuje zarówno miejski, jak i wojewódzki zespół ds. orzekania jest interpretacją błędną, z uwagi na aktualnie panujące orzecznictwo w tych sprawach – podkreśla adwokat Mariusz Pongowski.
Przez rok mecenas Pongowski walczył w sądzie o zmianę orzeczenia komisji, argumentując, że państwu Magier należy się zasiłek, bo ich syn wymaga stałej opieki. W końcu wygrał.
Rodzinę czekał jednak kolejny zawód. Mimo że sąd prawomocnym wyrokiem orzekł, że Mikołaj wymaga stałej opieki, urzędnicy znów odmówili wypłaty pieniędzy. Argument był ten sam: świadczenie należy się tylko niepełnosprawnym w stopniu „znacznym”.
- Ciśnie mi się na usta to, że doczekaliśmy czasów, to nasza nowa narodowa tradycja, że wyroki, które są pomyślne respektuje się, a te, które nie, to nie. Nie chce politykować, ale tak to wygląda – denerwuje się ojciec Mikołaja.
- Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze – uważa pan Andrzej.
Sytuację w której znalazła się rodzina Mikołaja dobrze zna zastępca dyrektora jednej ze szkół specjalnych, pedagog od kilkunastu lat pracująca z uczniami - takimi jak Mikołaj.
- Miałam kilku uczniów… do 16 roku życia w dokumentach mają wpisane, że wymagają opieki i pomocy rodzica, a kiedy idą do poradni okazuje się, jak to mówią rodzice, że dziecko wyzdrowiało – mówi Beata Patora.
- Nauczyciele, tak jak i rodzice uważają, że urzędy szukają oszczędności i nie chcą wypłacać zasiłku rodzicom – dodaje wicedyrektor.
Podobne przypadki zna też mecenas Pongowski.
- Ludzie odwoływali się od takich decyzji i sądy za każdym razem, przynajmniej w świetle opublikowanych orzeczeń, przyznawały rację osobom, którym odmówiono tego świadczenia – wskazuje prawnik.
- We wszystkich sytuacjach, kiedy moich uczniów dotknął ten problem, były to przypadki, kiedy te dzieciaki nie były w stanie samodzielnie funkcjonować. Tak, żeby pójść do szkoły, wrócić i samodzielnie egzystować w domu. Niektórzy rodzice podejmują walkę, a niektórzy się poddają – dodaje Beata Patora.
Co dalej?
Pod decyzją odmawiającą świadczenia rodzicom Mikołaja podpisali się urzędnicy z Centrum Świadczeń Socjalnych, agendy Urzędu Miasta Łodzi. Do rozmowy z nami wytypowali przedstawicielkę tej instytucji.
Kilka godzin później nasza rozmówczyni zabroniła publikowania rozmowy, nie zgodziła się też na ujawnienie swojego wizerunku i nazwiska.
Odmowa wypłaty zasiłku oznacza, że rodzina Magierów będzie musiała walczyć o to w kolejnym sądzie. Prawdopodobnie wygra, ale potrwa to kilka lat.
- Idą w zaparte. Zaprosiłbym takie osoby do siebie do domu. To jest świadczenie na osobę niepełnosprawną i jego opiekuna za ciężką harówę, która trwa 24 godziny na dobę. Nikt się nie pyta, czy jesteśmy zmęczeni, czy chcielibyśmy, gdzieś pojechać. A wiadomo, że Mikołaj już taki będzie i tego nie zmienimy. W zeszłym roku mieliśmy święta, dzięki Szlachetnej Paczce – mówi pan Andrzej.