Pani Małgorzata samotnie wychowuje dwóch synów, którzy cierpią na ciężką nieuleczalną chorobę. Kobieta musiała zrezygnować z pracy, by całkowicie poświęcić się dzieciom. Niespodziewanie urzędnicy odebrali jej zasiłek pielęgnacyjny. Komisja z powodu pandemii decydowała o losie rodziny zaocznie. - Nagle dzieci cudownie ozdrowiały - denerwuje się matka.
- Łukasz i Bartek to moi kochani synusie, obojętnie, jacy będą, to będę ich kochać. To nie jest zwykła miłość, tylko coś więcej. Cały czas wymagają mojej uwagi, starają się być samodzielni i pokazać mi to, ale niestety często jest tak, że… mogą nawet podpalić kuchnię – mówi Małgorzata Małek-Pueper.
Kobieta sama wychowuje dwóch synów: 7-letniego Bartka i trzy lata starszego Łukasza. Obaj chłopcy cierpią na ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną tzw. zespół łamliwego chromosomu X. Schorzenie powoduje niepełnosprawność umysłową i ruchową, autyzm oraz nadpobudliwość połączoną z agresją wobec innych, a także samego siebie. Życie Łukasza i Bartka to ciągła terapia prowadzona przez matkę i specjalistów.
- U Łukasza nie ma mowy werbalnej, komunikuje się pojedynczymi wyrazami. U Bartka mowa występuje, aczkolwiek komunikacja jest bardzo ograniczona. U Bartka występują częste zaburzenia lękowe. Boi się zwierząt, obcych ludzi. Boi się obcej osoby, którą spotka na klatce. Przykleja się wtedy do mamy i nie jest w stanie się ruszyć. A Łukasz ucieka od razu i biegnie do domu – opowiada Daria Mastalerz, pedagog specjalny.
Zdarza się, że 7-latek jest agresywny w stosunku do brata i matki.
– Z kolei Łukasz jest autoagresywny. Uderza głową o różne przedmioty. Oboje gryzą ręce w momencie podekscytowania. Nie zostawiłabym ich samych bez opieki osoby dorosłej. Cały czas musimy ich kontrolować – zaznacza Mastalerz i dodaje, że nie ma możliwości, by pani Małgorzata zostawiła dzieci i poszła do pracy.
Opieka nad dziećmi
Po urodzeniu synów pani Małgorzata zmieniła całe swe życie. Rzuciła pracę w banku i odtąd całe dnie, miesiące i lata wypełnia jej opieka nad Bartkiem i Łukaszem. Musi być doskonale zorganizowana.
- Nie mam wyjścia. Muszę wszystko przewidzieć, być przygotowana na każdą okoliczność. Za każdym razem muszę mieć torbę z rzeczami do przebrania, bo wszystko się może po drodze wydarzyć. Cały czas pilnuję, żeby dzieci miały terapię. Żeby je dowieźć, odebrać. W odpowiednim czasie być w domu i być gotowa z obiadem. Oni na nic nie potrafią czekać. Muszą mieć plan, na który czekają i wiedzą, co po kolei będzie – opowiada Małek-Pueper.
Zobacz też: Czy bezobjawowi nosiciele koronawirusa zarażają?
Decyzja komisji
Jednym z podstawowych źródeł utrzymania kobiety, oprócz świadczeń od pracującego za granicą ojca dzieci, jest zasiłek pielęgnacyjny. Od sześciu lat kobieta dostawała, co miesiąc 1800 zł na ciągłą opiekę nad Bartkiem i Łukaszem. Pieniądze, co trzy lata przyznaje zespół specjalistów, który z powodu pandemii, działa zaocznie, na podstawie dokumentów. W kwietniu zespół ponownie oceniał, czy Łukasz i Bartek wymagają stałej opieki.
- Otrzymałam nowe orzeczenie, gdzie w 7. punkcie jest napisane, że Łukasz i Bartek nie wymagają stałej opieki. Nagle dziecko cudownie ozdrowiało – denerwuje się Małgorzata Małek-Pueper.
Pani Małgorzata złożyła skargę na decyzję komisji. Ale w odpowiedzi przewodnicząca zespołu stwierdziła, że orzeczenie jest prawidłowe. Z uzasadnienia wynika, że rehabilitacja przynosi efekty i w związku z tym nie ma już potrzeby zapewnienia Łukaszowi i Bartkowi całkowitej opieki. Decyzja zbulwersowała nie tylko mamę chłopców, ale też pracujących z nimi terapeutów.
- Taka sytuacja nie powinna się zdarzyć. Jako placówka chcieliśmy interweniować, nawet umówić się na rozmowę do starostwa. Czujemy, że mama znalazła się w bardzo trudnej sytuacji, a to jest mama walcząca, heroiczna. Ta mama nie może wrócić do pracy. Rodzic też musi mieć siłę pracować z dzieckiem w domu – zaznacza Małgorzata Kielan, dyrektor szkoły „Drzewo ciekawości” i terapeutycznej szkoły podstawowej.
„Postanowili jak postanowili”
Pani Małgorzata nie poszła do pracy. Od kwietnia utrzymuje się z oszczędności.
Rodzinie towarzyszyliśmy podczas wizyty logopedy. W ostatnich tygodniach spotkania się nie odbywały ze względu na pandemię.
- Oni się wycofali i to znacznie. Przez dwa miesiące nie było zajęć i oni w domu zdziczeli. Oni potrzebują terapii, jako nauki. Muszą być przystosowani do jakiegokolwiek normalnego życia. Muszą się umieć ubrać i najeść. Dobrze, by było, gdyby umieli mówić – uważa logopeda Renata Jedynak-Zimny.
- Ci ludzie [z komisji orzekającej – red.] widzą tylko papiery, nie widzą dzieci. Uważam, że przed wydaniem takiej decyzji należałoby zobaczyć dzieci – dodaje Jedynak-Zimny.
Czy przyczyną zaskakującej decyzji urzędników były zaoczne obrady bez udziału zainteresowanej matki i dzieci? Na rozmowę z nami zgodziła się przewodnicząca zespołu, który pozbawił panią Małgorzatę zasiłku.
- W obydwu sprawach były dołączone opinie rehabilitantów o funkcjonowaniu dzieci. Na tej podstawie lekarz i psycholog uznali, że w stosunku do poprzedniego orzekania nastąpiła poprawa stanu funkcjonowania dzieci. Orzekał lekarz, nie mogę ingerować w orzeczenie lekarza – twierdzi Marzena Perkowska, przewodnicząca powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności w Poznaniu.
Dlaczego komisja nie zobaczyła, jak wyglądają i zachowują się dzieci, korzystając ze smartfona.
- Nie stosowaliśmy do tej pory takich rozwiązań. Myślę, że żaden z zespołów tego nie stosuje. Dwóch lekarzy przejrzało dokumenty i postanowili, jak postanowili – oświadcza Perkowska i w końcu przyznaje: Wcale nie twierdzę, że tej pani się nie należy. Być może faktycznie zrobiony został tutaj błąd. Pani się odwołała i czeka na rozstrzygnięcie zespołu wojewódzkiego.
- Nie wiem, co ja zrobię dalej. Zaproszę komisję do domu, niech zabiorą dzieci na spacer. Jeden spacer wystarczy, za 10 minut zadzwonią i powiedzą: weź pani te dzieci. Jestem o tym przekonana – mówi Małek-Pueper.
Ostatnią deską ratunku dla pani Małgorzaty stało się odwołanie od decyzji starostwa do komisji w urzędzie wojewódzkim. Matka Łukasza i Bartka dołączyła dodatkowo do pisma kategoryczną opinię psychiatry, z której jasno wynika, że obaj jej synowie wymagają całodobowej opieki.
- Muszę wierzyć, że będzie dobrze, bo nie chciałabym, żeby trafili do domu opieki społecznej. Wiadomo, że ich nie uzdrowimy, ale można zrobić wiele – kwituje Małek-Pueper.