Życie ośmioletniej Julii to ciągły ból, operacje i strach przed kolejnymi złamaniami kości. Dziewczynka ma wrodzoną łamliwość kości. Jak wygląda życie z nieuleczalną chorobą?
- Moja choroba nazywa się łamliwość kości. Nie lubię w niej tego, że nie mogę biegać i skakać, bo wtedy może mi coś pęknąć w kościach – ośmioletnia Julka Borejko opisuje w ten sposób rzadką chorobę genetyczną, z którą się urodziła.
Jej kości, nawet te najgrubsze, są kruche i często się łamią. Pierwszych urazów doznała jeszcze przed urodzeniem.
- Urodziła się już z połamanymi rękoma, nogami, żebrami. Były pęknięcia czaszki i miała podkurcze nóżek – opowiada Justyna Borejko, mama dziewczynki a tata, Paweł Borejko, dodaje: - Złamań od urodzenia było już około 20.
Liczne złamania deformują ręce i nogi, dlatego Julka ma problem z poruszaniem się. Dzieci z tą chorobą zwykle są bardzo drobne i osiągają wzrost niewiele ponad metr.
- Czuję ogromną bezsilność. Najtrudniejsze są momenty, kiedy widzę ból na jej twarzy. Nawet czasami nie da się przytulić. Boi się, że każde dotknięcie sprawi jej ból. Czasami krzyczy do nas: nie dotykajcie mnie – mówi pani Justyna.