Urszula Suchoń i Piotr Suchoń to rodzice Janka, który choruje na chorobę Niemanna-Picka typu C. – Choroba ta należy do grupy rzadkich chorób metabolicznych i nazywana jest dziecięcym Alzheimerem – powiedziała w „Dzień Dobry TVN” dr hab. n. med. Beata Kieć-Wilk z Kliniki Chorób Metabolicznych. – Jest tylko jedno lekarstwo lekarstwo. Nie leczy, ale zatrzymuje chorobę i poprawia komfort życia – powiedział Suchoń. Lek nie jest refundowany, a opakowanie kosztuje 24 tysiące. – Gdybyśmy się urodzili 40 kilometrów dalej w Czechach, lek jest refundowany – zaznaczyła Suchoń.
Jerzy Szydłowski to prezes stowarzyszenia „Żyć z nadzieją” i ojciec chorego na Niemanna-Picka typu C Maćka. Dlaczego lek na tę chorobę nie jest refundowany? Jak może pomóc chorym?
Bartek Jędrzejak opowiadał o prognozie pogody z Poznania. Jaka czeka nas pogoda?