Hania żyła zaledwie 18 lat. Nie doczekała pieniędzy, które jej się należały
Gdy zmarła, miała zaledwie 18 lat i nie doczekała pieniędzy, które jej się należały. Po jej śmierci jej mama napisała post: „Urzędnikom podaję nowy adres Hani. Sektor F, rząd 8, kwatera 3, cmentarz”. Te słowa wywołały burzę.
18-letnia Hanna zmarła na złośliwy nowotwór kości. Komisja miała orzec, czy należą się jej pieniądze w ramach świadczenia wspierającego, ale nastolatka tego nie doczekała.
Nowotwór złośliwy kości
W grudniu, półtora roku temu, Hanię zaczęło boleć kolano. Nastolatka myślała, że po prostu je nadwyrężyła.
- W lutym usłyszeliśmy, że to nowotwór złośliwy kości – mówi Sylwia Barczak, mama Hani. I dodaje: - To odcięło mi całkowicie myślenie, rozum. Bałam się wyjść z domu, bałam się gdziekolwiek zadzwonić, cokolwiek załatwić. Wszystko przejął mój mąż – umawianie lekarzy, wożenie Hani na badania.
Hania starała się żyć normalnie, ale choroba postępowa błyskawicznie.
- W pewnym momencie przestała chodzić, musieliśmy nosić ją na rękach. Spałam z nią, żeby móc przekręcić ją z boku na bok, bo ten ból był tak duży, że nie była w stanie tego zrobić – opowiada pani Sylwia.
Gdy było źle, tata i mama Hani zrezygnowali z pracy, chcieli być przy córce w każdej chwili i do końca.
- Nie jest możliwe, żeby zostawić taką osobę samą nawet na pięć minut. Agonia nie trwa sekundę – podkreśla pani Sylwia.
W tym najtrudniejszym czasie rodzina została bez środków do życia.
Pytania we wnioskach o świadczenie wspierające
„Zdolność do myślenia, do rozwiązywania problemów?”
- Co to jest za pytanie? – oburza się pani Sylwia.
Z takimi pytaniami musieli się mierzyć, wypełniając wniosek o świadczenie wspierające - liczyli na 4 300 złotych.
- Osobom spoza tego problemu wydawać się może, że takie świadczenia są i że ta pomoc jest, ale to jest fikcja i tej pomocy po prostu nie ma – podkreśla pani Sylwia.
Po 18. urodzinach Hani, w maju, najpierw rodzina na nowo musiała załatwić dokumenty dotyczące niepełnosprawności.
- Kontakt był w grudniu, jak już Hania przestawała chodzić, przestawała widzieć. Dostałam telefon z urzędu, że planowana komisja jest na wiosnę. Powiedziałam, że nie będę już tego robić, bo jest to strata czasu, moje dziecko tego nie dożyje – przywołuje pani Sylwia.
- Ona jest idealnym przykładem tego, jak ten system nie działa i zawodzi w przypadku młodych osób – dodaje mama Hani.
Świadczenie wspierające. Ile trzeba czekać?
Świadczenie wspierające to miała być rewolucja, historyczna zmiana. Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami, a nie ich opiekunów. Miesięcznie nawet ponad 4 300 zł.
Rozpatrzenie wniosku od momentu jego złożenia, według ustawy, miało trwać do trzech miesięcy. To teoria. A praktyka?
- Średnio można nawet czekać 10 miesięcy. Znam przypadki, gdzie czekano lata – mówi Natalia Szewczak, dziennikarka Business Insider Polska, autorka artykułu o Hani.
Kto dostaje 100 punktów?
Córka naszego kolejnego rozmówcy choruje na dokładnie ten sam nowotwór co Hania. Komisja odwiedziła dziewczynkę po siedmiu miesiącach.
Dostała 82 punkty na 100 możliwych. To oznacza, że dostanie około 1 500 złotych.
- Nie wiem, co trzeba mieć na 100. Nie wiem, czy ktokolwiek uzyskał tę maksymalną sumę – oburza się ojciec chorej.
- 100 punktów dotyczy chyba osób, które jutro będą miały pogrzeb. Nie znam żadnej chorej, która dostałaby 100 punktów – mówi Natalia Szewczak. I dodaje: - W ustawie jest zapisane, że można dostać maksymalną liczbę i ludzie, składając ten wniosek, mają nadzieję, że dostaną 4 000 zł.
Mama Hani założyła fundację „Wierni Fani Hani” i stara się pomagać tym, którzy przechodzą przez to, co pół roku temu spotkało ją.
Rodzice tak poważnie chorych młodych dorosłych żądają zmian, a redakcja Uwagi! z tymi żądaniami poszła do ministerstwa.
- Rząd widzi problem i wdrożył działania poprawiające, usprawniające system – przekonuje Katarzyna Nowakowska, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej. I dodaje: - Kolejki się skracają. Dziś średnio w dziesięciu województwach w Polsce czas oczekiwania to 2-4 miesiące. Niestety, w niektórych przypadkach to dalej jest za długo.
- Jesteśmy w trakcie nowelizacji ustawy o świadczeniu wspierającym i ta kwestia zostanie rozstrzygnięta właśnie podczas nowelizacji ustawy o świadczeniu wspierającym – podkreśla wiceminister.